蔡磊辟谣自己只剩3到5年生命,强调是医学公认的群体临床数据!

11 月 26 日,京东原副总裁、一直和渐冻症顽强抗争的蔡磊,在社交平台发了条消息,澄清了网上流传的 “蔡磊称自己只剩 3 到 5 年生命” 的说法。他说:“今天看到这条热搜,内容其实有点误导人。这是渐冻症患者群体普遍的临床数据,并不是针对我个人情况的判断。”​

虽然,蔡磊在 11 月 25 日的直播里,确实提到过 “自己和病友的生命平均只剩三到五年”,但这句话说的是渐冻症患者这个群体的统计情况,可不是在预测他自己还能活多久。​

现在,蔡磊的身体已经被疾病严重影响了,四肢基本没法动,说话也不太清晰,吞咽和呼吸功能还在慢慢衰退,现在只能靠眼控仪和别人交流。日常起居里,得三个人一起搀扶他才能起身,喝水要靠针管喂,每天得吃五次药维持身体状态,有时候就连一口痰液,都可能对他的生命造成威胁,想想都觉得不容易。​

可就算已经到了疾病晚期,蔡磊也没停下和渐冻症抗争的脚步,一直坚持投身渐冻症的科研工作。他靠着眼控技术统筹团队的事、参与学术讨论,用超强的意志力推着相关研究一步步往前走。

面对这种被称为 “绝症” 的病,蔡磊没选着放弃,反而走出了一条不一样的抗争路,他牵头成立了全球规模最大的民间渐冻症科研平台,联合国内外顶尖的医疗机构做专项研究;不光把自己的积蓄拿出来支持科研,还搭建了 “渐愈互助之家”,帮广大病友对接医疗资源、提供心理支持;同时,他还利用 AI 技术深入分析海量的科研文献,就是想帮着加快药物研发的速度。​

最近,蔡磊团队传来了让人振奋的好消息,两款治疗渐冻症的药物已经进入临床试验阶段,而且对部分病友展现出了积极的疗效。对此,蔡磊坦言,这些药物或许对自己已经没什么作用了,但这正是他拼尽全力的意义所在。他还特别提到,自己更牵挂那些患病多年的老病友 —— 新发病的病友还有三到五年的生存期,还有机会等到科学突破的那一天。​

蔡磊的故事不光让更多人了解到了渐冻症这种罕见病,还为无数病友带来了抗争的勇气和力量。他常说:“宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。” 他的坚守和行动,也推动着社会对罕见病的关注。​